한양대학교병원(원장 이광현)이 오는 3월부터 시행하는 '극희귀질환 진단기관'으로 선정되어 44개 극희귀질환 환자들을 진단하게 됐다.
이번에 보건복지부에서 선정한 '극희귀질환 진단기관'의 기준은 희귀질환이나 유전자클리닉 등이 있는 상급종합병원이상 기관으로 한양대학교병원은 루게릭병, 루푸스 등 오랜 기간 쌓아온 난치성질환 진료 와, 류마티스병원, 난치성질환 세포치료센터 등의 경험을 인정받아 승인받았다.
이번 선정으로 한양대학교병원은 알라질 증후군이나 강직인간 증후군 등 44개 극희귀질환 환자들과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환 환자들을 신장내과, 신경과, 소화기내과, 소아청소년과, 류마티스내과 등에서 진료한다.
산정특례 대상으로 선정된 환자들은 희귀질환 진료비의 본인 부담을 입원과 외래 모두 10%로만 부담한다.
지금까지 비교적 진단기준이 명확한 151종의 희귀질환에 대해 산정특례를 적용했지만 환자수가 극히 적은 극희귀질환이나 진단하기 어려운 상세불명 희귀질환은 환자부담이 높은데도 특례 대상에서 제외되어 왔다.
한편 산정특례 대상에 추가된 극희귀질환은 ▲알스트롬 증후군 ▲ARC증후군 ▲Cowden 증후군 ▲Dent 질환 ▲GLUT1결핍증 ▲KID 증후군 ▲가부키 증후군 ▲강직인간증후군 ▲고함-스타우트병 ▲굴지형성이상 ▲다발성 골단 형성이상 ▲단순성 표피 수포증 ▲데니스-드래쉬 증후군 ▲두개골간단형성부전증 ▲라스무센뇌염 ▲랑거 기드온 증후군 ▲밀러-디커 증후군 ▲바르덴부르크 증후군 ▲선천성 무거핵구성 혈소판감소증 ▲알라질 증후군 ▲알렉산더병 ▲앤틀리-빅슬러증후군 ▲어린선(선천성 비늘증) ▲에드하임-체스터병 ▲장림프관확장증 ▲ 주버트 증후군 ▲지텔만 증후군 ▲카나반병 ▲카다실 큐라리노 증후군 ▲크론카이드 카나다 증후군 ▲터프팅장증 ▲패리-롬버그병 ▲표피박리각화과다증(선천성 수포성 비늘모양홍색피부증) ▲프레이저 증후군 ▲헤이-웰스증후군 ▲알란헌든증후군 ▲윌프-허쉬호른증후군 ▲팰리스 터-킬리언 증후군 ▲코헨증후군 ▲진행성 가족성 간내 담즙정체증 ▲슈바크만증후군 ▲ Adult-onset leukoencephalopathy with axonal spheroids and pigmented glia ▲선천성 고인슐린혈증이다.
헬스팀 김봉수 기자 bsk@segye.com
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