뼈 강도가 약해 사지가 ‘S자’로 구부러진 인도의 20대 여성 사연에 네티즌들이 안타까워하고 있다. 어렸을 때 건강했던 여성에게 악몽이 시작된 건 그가 아홉 살이 되던 해였다.
지난 4일(현지시간) 영국 일간 데일리메일 등 외신들에 따르면 인도 자르칸드주 변두리 마을에 사는 쿤티 쿠마리(25)는 ‘불완전 골성형증(osteogenesis imperfecta)’을 앓고 있다. 이는 선천적으로 뼈 강도가 약해 특별한 이유 없이 사지가 골절하는 희귀 질환이다.
쿠마리의 사지는 곡선으로 구부러졌다. 그는 아홉 살이던 해에 처음으로 이 같은 증상을 보인 뒤, 계속해서 상태가 나빠진 것으로 알려졌다. 병세 악화 속도는 더뎌졌으나, 그는 온종일 침대에만 누워 지내야 한다. 약해진 왼쪽 다리 수술도 받았지만 달라진 건 없었다.
쿠마리의 아버지는 12년 전에 세상을 떠났다. 엄마 데비 티리크와(60)가 홀로 딸을 보살피지만 역부족이다. 그는 딸 이야기가 나올 때마다 살아있는 송장을 보는 것 같은 안타까움에 눈물만 흘린다.
티라크와는 “딸은 어렸을 때 건강했다”며 “10대가 되면서 뼈가 약해지더니 수축하기 시작했다”고 말했다. 그는 “사지의 힘을 잃은 딸은 침대에 묶이는 신세가 됐다”고 가슴을 쳤다.
불완전 골형성증은 개인에 따라 정도는 다르지만 체내 콜라겐 감소에도 영향을 미친다. 쿠마리도 예외가 아니다. 그의 근육도 약해졌다. 사지가 구부러진 결정적 이유로 보인다. 현재 쿠마리의 키는 2피트(약 60cm) 정도다.
쿠마리는 “빠르게 달려본 적이 없다”며 “항상 천천히 걸어야 했다”고 말했다. 그는 “왼쪽 다리를 수술받았지만 달라지지 않았다”며 “더 이상 움직일 수 없게 됐다”고 덧붙였다.
쿠마리의 가족은 기적이 일어나기만을 바라는 상황이다.
이웃들이 십시일반 돈을 모았지만 치료비를 마련하기에는 턱없이 부족하다. 마을 사람들도 하루 먹고 살아가기 바쁜 처지라 누구도 큰돈을 내지 못했다.
마을 사람들의 노력으로 최근 한 외과의사가 쿠마리를 만났다. 그는 쿠마리의 증상이 희귀 뼈 질환의 하나로 보인다고 말했다. 그러면서 낮아진 골밀도도 원인으로 진단했다.
그렇다면 쿠마리가 수술을 받는다면 나을 수 있을까?
의사는 고개를 저었다. 그는 “이건 완치할 수 있는 병이 아니다”라며 “다만 적절한 치료를 받는다면 고통은 완화할 수 있다”고 말했다.
김동환 기자 kimcharr@segye.com
사진=영국 미러 캡처
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