[김동환의 월드줌人] '소안구증' 때문에…유리구슬 끼우고 사는 아기

'소안구증(microphthalmia)' 때문에 왼쪽 안구에 유리구슬을 끼우고 살아가는 아기 사연이 공개돼 네티즌들이 안타까워하고 있다.

지난 25일(현지시간) 영국 일간 데일리메일 등 외신들에 따르면 미국 펜실베이니아주에 사는 이자벨라 마이어스는 소안구증을 앓고 있다.

이자벨라는 생후 3개월 무렵 소안구증 진단을 받았다.

소안구증이란 발육 이상에 따른 정상보다 작은 안구를 통틀어 가리킨다. 크기만 작거나, 안조직 결손을 수반하는 경우 등으로 나뉜다.

생후 9개월인 이자벨라는 유리구슬을 끼운 채 살고 있다. 안구가 없는 탓에 피부가 늘어지는데, 향후 인공안구를 이식하기 위해서 형태를 유지하려는 병원의 결정으로 알려졌다.

이자벨라는 2주마다 유리구슬을 새것으로 갈아 끼워야 한다. 성장과 더불어 얼굴 크기가 자라고 있어 안구 윤곽도 계속해서 커지기 때문이다.

이자벨라의 엄마 밀러 마이어스(27)는 임신 20주쯤 딸의 이상을 알았다.

초음파 검사를 한 의사는 태아의 왼쪽 안구를 제대로 볼 수 없다고 했다. 눈이 자라기는 했으나, 일찍 성장이 멈춘 사실을 나중에야 확인했다.

밀러는 유리구슬을 끼우지 않았다면 어땠을까 생각한다. 아기 고통은 상관하지 않고, 당연히 그래야 하는 것으로 판단한 어른들 때문에 딸을 더 힘들게 한 건 아닐까 걱정되어서다.

이자벨라는 오른눈만 있는 탓에 왼쪽을 보려면 몸을 틀어야 하는 불편한 생활을 견디고 있다.

밀러는 “처음에는 하늘이 무너지는 것 같았다”며 “누구도 자기 자식이 아픈 걸 원하지 않을 것”이라고 말했다.

이자벨라의 소안구증이 유전에 따른 것일 수도 있다는 이야기가 나왔다.

추적 조사 결과, 이자벨라 아버지 에릭 마이어스(35)의 증조모가 소안구증을 앓았던 사실이 확인된 것이다.

에릭은 “딸이 자라서 학교에 갔을 때 주위 사람들의 시선을 어떻게 견딜지가 걱정된다”며 “다른 사람 말에 신경 쓰지 말고, 네 마음속에 있는 것들을 행하라는 격려를 할 것”이라고 말했다.

한편 이자벨라의 언니 키엘리(8)는 처음에 동생을 보고 무서워했으나, 이제는 누구보다 이자벨라를 아끼는 사람이 됐다.

김동환 기자 [e-mail]
사진=영국 데일리메일 캡처

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