[김동환의 월드줌人] 재채기만 해도 갈비뼈 골절…이 소녀의 안타까운 사연

미국의 한 여자아기가 태어나 첫 번째 생일을 맞을 때까지 약 100회에 걸쳐 골절상을 입었다면 믿을 수 있을까.

처음에 딸의 부상횟수를 체크하던 부모는 너무 많은 아픔에 결국 세기를 중단했다.

지난 5일(현지시간) 미국 뉴욕포스트 등 외신들에 따르면 캘리포니아주 헌팅턴비치에 사는 조 러시(6)는 불완전 골형성증(Osteogenesis Imperfecta)을 앓고 있다.

 

미국 캘리포니아주 헌팅턴비치에 사는 조 러시(6)는 불완전 골형성증(Osteogenesis Imperfecta)을 앓고 있다. 태어날 때부터 뼈의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절하는 희귀 질환이다. 첫 번째 생일을 맞이할 때까지 약 100회나 뼈가 부러졌다고 조의 부모는 말한다. 사진은 지금보다 어렸을 때 찍은 것으로 추정. 미국 뉴욕포스트 캡처.

태어날 때부터 뼈의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절하는 희귀 질환이다. 후손에게 유전자를 물려줘서 가족성으로 발병하는 경우가 있는 것으로 알려졌다. 골절 외에 작은 키, 근육긴장저하 등의 증세가 나타나며 미국에서는 5만명당 1명이 이 같은 병을 앓는 것으로 전해졌다.

조는 엄마 뱃속에 있을 때부터 뼈가 부러지고, 태어나면서 쇄골이 골절하는 등 계속된 부상에 시달렸다. 첫 번째 생일을 맞이할 때까지 약 100회나 골절상을 입었다는 게 부모의 설명인데, 처음에 횟수를 체크하던 이들은 결국 세기를 포기했다.

의사는 아기 상태가 좋지 않은 점을 이유로 낙태를 권했으나, 조의 엄마 첼시(27)는 이를 거절했다. 의료진은 아기가 얼마 못 가 사망할 것으로 예상했지만, 조는 보란 듯이 버텨왔다.

 

미국 캘리포니아주 헌팅턴비치에 사는 조 러시(6)는 불완전 골형성증(Osteogenesis Imperfecta)을 앓고 있다. 태어날 때부터 뼈의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절하는 희귀 질환이다. 첫 번째 생일을 맞이할 때까지 약 100회나 뼈가 부러졌다고 조의 부모는 말한다. 사진은 지금보다 어렸을 때 찍은 것으로 추정. 미국 뉴욕포스트 캡처.

첼시는 “딸은 몸이 정말 약하다”며 “바람만 불어도 뼈가 부러질 수 있다”고 말했다. 재채기만 해도 갈비뼈가 부러질 수 있다는 게 그의 설명이다.

딸이 앞으로도 크고 작은 골절에 고통받을 것을 생각하면 부부는 가슴이 찢어진다.

지난해 7월, 팔과 다리에 철심을 넣은 조는 최근에는 물리요법을 받아 다행히 이전보다는 뼈가 ‘덜’ 부러지는 것으로 알려졌다.

 

미국 캘리포니아주 헌팅턴비치에 사는 조 러시(6)는 불완전 골형성증(Osteogenesis Imperfecta)을 앓고 있다. 태어날 때부터 뼈의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절하는 희귀 질환이다. 첫 번째 생일을 맞이할 때까지 약 100회나 뼈가 부러졌다고 조의 부모는 말한다. 미국 뉴욕포스트 캡처.

조는 남동생 펠릭스(3)와 놀기를 즐거워할 만큼 긍정적인 생각을 잃지 않고 있다.

언제가 될지는 모르지만 첼시는 조가 완전히 나아서 다른 아이들처럼 살아가기를 바라고 있다. 그는 “지금 당장은 조의 상황을 바꿀 수는 없겠지만, 꼭 우리 딸이 행복해졌으면 좋겠다”고 말했다.

김동환 기자 [e-mail]

<세계닷컴>