교회 성가대에 참석할 정도로 건강했던 박모(58‧여)씨는 2008년 7월 숨이 가쁜 정상을 느껴 병원에 입원했다. 간단한 진료를 위한 입원이 11년에 걸친 투병 생활의 시작일 줄 가족 누구도 예상하지 못했다. 전체 폐의 87%를 잃고 인공호흡기에 의지한 채 생활하고 있는 박씨의 질환은 가습기 살균제가 원인이었다. 간병의 짐을 오롯이 짊어져야 했던 가족은 2014년 3월 박씨가 피해자(3단계)로 판정되자 경제적으로나마 한숨을 돌릴 수 있을 것이라고 생각했다. 하지만 이런 예상은 오래가지 않았다. 하루에 최대 40번 가래를 빼줘야 할 만큼 중증인 박씨를 돌보기 위해서는 24시간 간병이 필요하지만 요양생활수당은 99만원에 불과했다. 또 입원 치료 시 필수적으로 맞는 수액과 영양제마저 가습기 살균제와 관련이 없다는 이유로 정부 지원을 받지 못해 자비로 부담해야 했다. 박씨의 남편은 “스위스처럼 존엄사가 도입돼야 한다는 생각이 들 정도로 경제적으로 너무 힘들다”며 “정부 지원이 현실과 너무 동떨어져 있다”고 말했다.
가습기 살균제 피해자로 인정받은 이들에 대한 정부 지원이 엉터리로 이뤄지고 있는 것으로 나타났다. 폐질환에서 비롯된 입원임에도 관련성이 없다는 이유로 의료비를 삭감하는가 하면 폐암 진단 결과를 3개월이 지난 뒤에야 알려주는 등 잘못된 지원이 부지기수였다. 정부의 깐깐한 기준 탓에 피해자로 인정받기 힘든 상황에서 지원마저 제대로 이뤄지지 않으면서 피해자들이 ‘이중고’를 겪고 있다는 지적이다.
가습기살균제사건과 4‧16 세월호참사 특별조사위원회(이하 특조위)는 26일 서울 중구 특조위 대회의실에서 잘못된 가습기 살균제 피해지원과 관련해 9가지 대표적 사례를 발표했다. 이 자리에는 피해자 세 명이 직접 참석해 사례를 증언했는데, 당초 참석할 예정이었던 한 명은 통증으로 불참했다.
특조위에 따르면 경제적 지원은 피해자의 상황과 동떨어진 채 이뤄졌다. 우선 박씨의 사례처럼 임의로 피해자의 의료비가 삭감되는 경우가 많았다. 가습기 살균제로 인해 생긴 폐 질환 탓에 누워있을 수밖에 없는 피해자가 소화불량 등이 호소해 각종 치료를 받아도 ‘관련 없다’는 이유로 지원이 거부됐다. 피해자 가족은 “의사 소견서를 가져 오라고 하는데 의사들에게 소견서를 받기는 너무나 힘들다”고 말했다. 아울러 체온계, 혈압계 등 기본적인 의료기기조차 가습기 살균제와 관련이 없다는 이유로 지원 범위에서 배제됐다. 아울러 중증 피해자의 경우 월 간병시간이 880시간 정도 필요하지만 정부와 지자체의 지원으로는 절반 정도 지원되는 수준이라고 특조위는 설명했다.
직장을 잃게 된 피해자를 위한 요양생활수당도 현재 고도장애는 99만원, 중증은 66만원으로 정해져 있는데, 간병을 위해 가족들이 정상적인 경제활동이 불가능한 점을 감안하면 턱없이 부족한 수준이다. 또 산소통을 사용하는 한 피해자의 경우 KTX 특실을 이용할 수밖에 없어 매년 1000만원 이상 지출하는 데 이에 대한 비용 지원이 전혀 없는 실정이라고 특조위는 덧붙였다.
피해자의 상황을 고려하지 않는 행정 편의적 정부 지원도 문제다. 피해자 김모(45‧여)씨의 경우 지난 1월14일 정부가 지원하는 건강모니터링에 응해 폐에 이상이 없다는 설명을 들었다. 하지만 3개월 뒤 폐암으로 의심된다는 청천벽력 같은 판정을 들었다. 알고 보니 모니터링을 실시한 환경보건센터가 영상판독을 통해 1월18일 이상이 있다는 사실을 알았음에도 3개월 마다 결과를 알려준다는 근거가 불분명한 기준 탓에 김씨에게 늦게 공지가 됐던 것이다. 또 방송을 통해 모금된 성금을 병원에 의료비로 이체토록 한 피해자의 사례에서 한국환경산업기술원은 개인 성금에 해당하는 금액을 빼고 나머지만 지급하기도 했다. 이 피해자가 성금을 직접 받아 의료비로 직접 납부했다면 전액 지급받을 수 있었지만 송금을 간편하게 하기 위해 방송국에서 병원으로 직접 송금했다는 이유만으로 성금을 공제한 셈이다.
이와 함께 피해 신청을 제기한 이후 정부가 최대 90일 이내 피해 등급 판정을 해줘야 하지만 판정 소요기간이 500일이 넘게 소요되는 경우가 대부분인 것으로 드러났다. 이에 따라 2016년 8월 피해 신청을 접수한 한 피해자는 2017년 11월 사망하고 나서야 판정 결과를 받아볼 수 있었다. 황전원 특조위 지원소위원장은 “정부로부터 피해를 인정받았거나 지원받았기로 결정되신 분들도 엉터리 지원 때문에 끝없는 고통을 받고 있다”며 “피해자에 대한 책임감이 없는 정부의 모습을 보여주는 것이며 정부가 하루빨리 잘못된 정책을 개선해야 한다”고 말했다.
이희경 기자