[열린마당] 못 구하는 약, 희귀필수의약품센터 찾으세요

살다 보면 나 자신이나 내 가족이 갑자기 흔하지 않은 병마와 싸우는 일이 있을 수 있다. 기후변화, 대기오염 등으로 지구환경이 급격하게 변화하고 있으며, 의료기술의 발달로 고령 인구가 증가하고 지금까지 알려지지 않았던 새로운 질병에 맞닥뜨리게 되는 경우를 종종 볼 수 있다. 그런 질병을 치료하기 위해 병원을 전전하다 보면 시급히 필요한 약이 아직 우리나라에서 허가되지 않아 구할 수 없다는 답을 듣는 경우도 있다. 정말 안타까운 일이 아닌가.

김나경 한국희귀필수의약품센터 원장

이럴 때 즉시 도움을 받을 수 있는 방법이 있다. 바로 한국희귀필수의약품센터와 의논하는 것이다. 센터는 식품의약품안전처 산하기관으로 의약품과 관련한 모든 사각지대에 대응하는 조직이다. 센터는 희귀의약품 등 우리나라에서 구할 수 없는 의약품이 미국, 유럽, 일본 등 제약선진국에서 이미 허가·판매되고 있다면 환자를 대신해 가능한 한 빨리, 그리고 가장 저렴한 가격으로 약을 구매해 환자에게 전해주고 있다. 또한 관련 정보를 수집하고, 데이터베이스화하여 환자들에게 안정적으로 공급될 수 있도록 노력하고 있다. 국가가 질병으로 고통받는 환자들을 위해 의약품 관련 공공 서비스를 제공하고 있는 것이다.

해외에서 허가된 의약품이 필요한 경우 센터에 문의하면 된다. 센터는 필요한 의약품에 대한 각국의 보유현황, 가능한 구매량, 가격 등을 파악하고 구매 가능 여부를 확인한다. 구매가 가능한 경우 진단서, 처방전, 의약품 구입 동의서 등을 제출하면 센터는 신속히 구매절차를 진행하여 환자들이 빨리 치료받을 수 있도록 지원한다.

얼마 전 지인을 통해 A씨의 안타까운 사례를 듣게 되었다. 그분의 아내가 근래 악성종양 진단을 받았다고 했다. 수소문 끝에 자신의 체질에 맞는 신약을 발견했지만 우리나라에서는 아직 허가·판매되지 않아, 백방으로 약을 구할 방법을 알아보고 있다는 것이다. 마침 그 약은 우리 센터의 해외 구매 네트워크를 통해 구매정보가 확보되어 있던 터라 바로 좋은 소식을 전해드릴 수 있었다. 그 답을 들은 A씨는 뛸 듯이 기뻐했고 우리 직원들도 함께 기뻐했다.

A씨는 수십 년간 제약업계에 종사했지만 이런 서비스를 정부산하기관에서 받을 수 있을지 전혀 몰랐다며 그간 혼자 동분서주했던 시간이 너무 안타깝다고 했다.

국민보건에 중요한 역할을 수행하기 위해 센터가 설립된 지는 20년이 넘었지만 국민이 아직 센터의 이런 기능에 대해서 모르는 경우가 있다. 앞으로 센터는 더욱 국민 가까이에서 노력할 것이다. 혹여 질병으로 힘들어하는 가족이 있다면 언제든 센터의 문을 두드리시길 바란다.

김나경 한국희귀필수의약품센터 원장