머리가 등 뒤로 180도 꺾인 채 살아가는 브라질의 한 남성의 사연이 공개됐다.
영국 매체 데일리 메일은 지난 25일(이하 현지시간) 브라질 북동부 바이아주(州) 몬치산투에 사는 클라우지우 비에이라 지올리베이라(44)의 인생사를 전했다.
보도에 따르면 지올리베이라는 태어났을 때 선천성 다발관절구축증이라는 희소 질환으로 병원에서 하루를 넘기기 힘들 것이라는 진단을 받았다.
앞서 다발관절구축증은 태어날 때부터 두 가지 이상의 관절에 이상이 생기는 희귀 질환이다. 이 질환을 앓는 지올리베이라는 근육 위축 때문에 양팔과 양다리가 가슴 쪽으로 굽어 있고 머리가 등 뒤쪽으로 완전히 꺾여 있다.
하지만 지올리베이라는 삶을 포기하지 않았다.
그는 7살 때 특수 설계된 지지대의 도움을 얻어 무릎을 꿇은 채 혼자 걸었고, 어머니에게 읽고 쓰는 법을 배우며 자립하기 위해 노력했다.
또 지난 20여 년간 사람들에게 동기를 부여하는 연설자로 강단에 나섰다. 그는 DVD, 자서전 등을 발매하며 활동을 이어나갔다.
신체 구조는 다르지만 다른 사람들과 똑같이 보고 숨을 쉬며 먹고 마시는 데에는 아무런 문제가 없다는 것.
다만 지올리베이라의 열정적인 삶은 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)이 막아서면서 잠시 쉬어가게 됐다.
그는 현지방송 글로보원(G1)과 인터뷰에서 “생활은 평범하고 어려움을 겪은 적은 없다”면서도 “코로나19는 매우 공격적이고 치명적이므로 최대한 격리된 생활을 지키고 있다”고 근황을 밝혔다.
이어 “일이 매우 그립다. 다음 달 28일 페르남부쿠주 베제하에서 강연이 잡혀 있다”며 “만일 팬데믹이 완화된다면 강연에 나설 계획”이라며 계획을 드러냈다.
김찬영 온라인 뉴스 기자 johndoe98@segye.com