“나는 내 장애 때문에 치유를 원했던 적이 없다. 그러나 장애를 대하는 태도에 대해 우리 사회가 치유되기를 바란 적은 많다.”
복음주의 루터교 목사 신디 존스의 말이다. 비장애인의 입장에서는 이해하기 힘든 말이다. 자신의 장애가 치유되길 바란 적이 없다니, 그가 속한 사회는 장애를 어떻게 바라보고 있다는 것인지…. 장애인은 어떤 삶을 살고 있는 것일까.
책은 뉴스타임스의 기명 논평 시리즈 ‘장애’에 실린 60여 편의 글을 모은 것으로 장애인들이 생각하는 장애에 대해 들려준다. 그들은 사회의 주류인 비장애인이 보는 것과는 다른 장애와 장애를 갖고 산다는 것에 대해 이야기하며, 그것은 장애에 대한 기존의 관념과는 전혀 다르다. 또한 대부분의 사회에 뿌리박혀 있는 ‘다른 것에 대한 두려움’을 드러낸다.
장애에 대한 극단적인 편견과 혐오는 20세기 초 우생학으로 표현됐다. 1927년 미국의 대법관은 판결문에서 “더불어 살아가기에 명백히 부적합한 이들이 계속 대를 잇지 못하도록 막을 수 있다면 그 편이 훨씬 나을 것이다. 백치는 삼대로 충분하다”고 밝힐 정도였다. 나치의 장애인 학살도 이런 생각에서 비롯됐다.
표현의 형태와 강도를 그때와 비교할 것은 아니지만 장애에 대한 우생학적 사고는 현대 의료 현장에서도 확인할 수 있다. 출산 전 태아검사를 통해 장애를 확인하고 출산을 결정하는 일은 일상적으로 일어나고 있다. 뇌성마비를 가진 작가 제니퍼 바틀렛은 “(진짜 어려움은) 뇌성마비 임산부로서 의료 기관을 상대하는 일”이라며 “현대 의학이 어떤 식으로 장애가 있는 사람을 뿌리 뽑는 데 이용되고 있는지 이해했다”고 적었다.
운동신경 질환을 앓고 있는 랜디 데이븐포트는 장애인들이 장애를 극복하는 영웅적이고, 감동적인 이야기의 주인공이 되라고 기대하는 사회 분위기를 비판한다. 장애 극복의 스토리는 종종 비장애인들에게 ‘영감’의 원천으로 불리기도 하는데 철학자 존 올트먼은 이 말에 특히 화를 낸다. “나라는 사람의 개인적 특성, 관심사, 신념은 사라지고 뇌성마비가 있지만 걷기 위해 목발을 사용한다는 사실만이 나의 존재와 능력 전부를 규정하기 때문이다.”
저자 중의 한 명인 조너선 무니는 말은 모든 장애인들, 나아가 대부분의 사람들과는 다른 정체성 때문에 차별과 혐오를 감내할 수밖에 없는 이들의 바람을 전하는 듯하다.
“…우리는 모두 같은 것을 요구한다. 그것은 바로 인간의 정신과 신체의 다양성을 포용하는 학교와 직장, 공동체다. 우리는 모든 사람의 다를 수 있는 권리를 위해 싸워야 한다.”