대마(大麻)로 만든 의약품 ‘에피디올렉스’를 국내 레녹스가스토 증후군, 드라베 증후군과 같은 희귀질환 환자에게 뇌전증 치료제로 사용할 수 있게 된 지 3년이 지났다. 대마 의약품 수입이 금지되었던 3년 전만 해도 아이의 질병을 치료하기 위해 대마 의약품을 수입한 부모가 ‘마약류 관리에 관한 법률’을 위반한 범죄자가 되어 사회적으로 큰 반향을 일으키기도 했고, 의료 현장에서는 희귀질환으로 인한 뇌전증으로 고통받는 아이들에게 에피디올렉스를 사용하는 일이 요원해 보이기만 했다.
당시 뇌전증 환자들의 고통을 줄이고 신속한 치료 기회를 제공하기 위해 한국뇌전증협회와 정부의 협력이 절실했다. 이런 상황에 대한 상호 공감대를 바탕으로 식품의약품안전처는 2019년 3월 질병 치료 목적으로 대마 의약품을 수입할 수 있도록 법령을 개정하고, 동시에 긴급도입 의약품으로 인정했다. 또한 희귀·필수의약품센터가 의약품 재고를 비축해 환자들에게 안정적으로 공급될 수 있도록 했는데, 이는 모범적인 민·관 협력 사례이자 소중한 경험으로 간직하고 있다.
이후 의료 현장에서 환자들을 만나면서 많은 점이 개선된 것을 직접 느낄 수 있었지만, 여전히 모든 환자가 아무런 제약 없이 에피디올렉스를 사용할 수 있는 것은 아니었다. 매번 식약처의 마약류 취급 승인과 양도 승인을 받아야 했다. 비싼 약값으로 약을 투여하지 못하는 경우도 많았다.