“암 질환 연구 촉진을 위해 통계데이터를 적극 개방해 달라.”(김현진 국립암센터 박사)
“디지털 플랫폼 정부 구현 국정과제 이행을 위해 더 적극적인 역할을 하겠다.”(한훈 통계청장)
한훈 통계청장은 지난 12일 경기 고양시의 국립암센터를 방문해 양 기관의 데이터 결합에 따른 암 연구 경과 논의 및 연구진 의견 수렴 등 국정과제 이행 상황 현장 점검 자리를 가졌다. 이번 간담회는 2025년까지 구축을 목표로 진행 중인 ‘암 임상데이터 네트워크 사업’(K-CURE) 현황 등을 확인하고 연구진과 소통하기 위해 개최됐다. K-CURE는 각종 의료 데이터를 환자 중심으로 연계해 연구자에게 개방하는 플랫폼을 구축하는 사업으로, 통계청은 이 사업에 참여해 지난해부터 국립암센터에 암 환자의 사망원인정보를 제공하고 있다.
통계청이 데이터를 제공한 지 1년이 채 되지 않았지만 효과는 벌써 가시화하고 있다. 그간 연구진은 국립암센터에서 치료받다 숨진 환자만 제한적으로 분석해 연구에 한계가 많았다. 하지만 통계청이 보유한 환자의 사망원인정보까지 활용할 수 있게 되면서 좀 더 많은 환자를 추적 연구할 수 있게 됐다. 고령 폐암 환자를 대상으로 연구를 수행한 주현순 국제암대학원대학교 교수는 “통계청의 사망원인정보와 연계해 폐암 치료 후 환자 상태에 따른 심방세동 등 심독성 발생 현황 등과 관련해 보다 정확한 통계 추정이 가능해졌다”고 말했다.
통계청은 내달 예정된 국립암센터 내 통계데이터센터(SDC) 개소에 맞춰 추가로 소득, 지역 등이 담긴 인구·가구통계등록부도 추가로 제공할 계획이다. 통계등록부란 대법원, 행정안전부 등 타 기관에서 입수한 행정자료와 통계청 자체 조사 자료를 융합해 인구 등 분야별 기본 정보를 수록한 자료를 말한다.
서홍관 국립암센터 원장은 “사망원인정보 외에 다양한 통계데이터와 센터 내 암 임상자료, 건강보험자료 등을 연계하면 지역별, 직업군별 암 발생과 위험 요인을 파악할 수 있게 된다”며 “암 환자들에게 실질적인 도움이 되는 정책 연구 등의 확대가 필요하다”고 말했다. 한 청장은 “통계청이 보유한 데이터가 국립암센터 등과의 연계를 통해 암 관련 연구가 활발해지고, 암으로 고통받고 있거나 위험을 안고 있는 많은 분의 삶의 질을 높이는 계기가 될 것”이라며 “정부와 공공기관이 각각 보유하고 있는 데이터를 서로 개방하고 공동으로 활용하는 문화를 촉진할 계획”이라고 말했다.