이재명 대통령은 크리스마스이브인 24일 희귀 질환을 겪는 환자, 보호자들을 찾아 지원책 마련을 위해 노력하겠다고 약속했다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀 질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라고 위로했다.
이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 “극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해서 경제적 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다”고 말했다. 이어 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다. 참 어려운 문제”라면서 “정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해온 것으로 보이는데 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것”이라고 말했다. 이 대통령은 “새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 아직 시행되지 못한 부분도 있고 부족한 것들도 많이 있을 것”이라며 “필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다”고 말했다.
이 대통령은 환자들의 이름을 부르고 눈을 마주치고, 몇몇 환자들과는 손인사를 하며 격려했다고 김남준 대통령실 대변인이 전했다.