[단독] 중증 발달장애인 23%만 ‘개인별지원 서비스’ [심층기획-죽어야 끝나는 돌봄]

지원센터, 9년간 1만4000건 수립
전담 직원도 부족 지속 관리 난항
정부 “센터 기능 강화안 마련할 것”

발달장애인 개개인의 특성에 맞춰 적합한 서비스를 안내하고 매칭해 주는 ‘개인별지원계획’ 수립 건수가 지난 9년간 약 1만4000건에 그친 것으로 확인됐다. 이는 사업 대상자로 분류되는 최중증 발달장애인 약 6만명의 23% 수준에 불과하다.

 

29일 중앙장애아동·발달장애인지원센터에 따르면 센터 설립(2017년) 이후 지난해까지 전국 ‘개인별지원계획’ 수립 누적 실적은 1만3949건으로 집계됐다. 연평균 1550건의 서비스를 제공한 셈이다.

‘개인별지원계획’ 수립 건수가 지난 9년간 대상자로 분류되는 최중증 발달장애인 약 6만명의 23% 수준인 약 1만4000건에 그친 것으로 확인됐다. 게티이미지뱅크

현재 해당 사업은 당사자가 직접 신청해야 하는 ‘신청주의’를 채택하고 있어 신청 건수 대비 수립률은 99.61%에 달한다. 다만 보건복지부가 추산하는 사업 대상 최중증 발달장애인이 6만여명이라는 점을 감안하면 실질적 수립률은 23.3%며, 전체 발달장애인 수(28만8324명)로 따지면 4.8%다. 

 

어렵게 서비스를 받게 되더라도 양질의 관리를 기대하기 힘들다는 불만도 나온다.

 

한 발달장애인 부모는 “지원계획을 수립받더라도 실질적으로 도움되는 정보를 얻기 어렵고, 지속적인 관리도 이뤄지지 않아 주변에서 잘 이용하지 않는다”고 불만을 나타냈다. 한 발달장애인지원센터장은 “10년째 현장을 지켜보니 현재의 직원 숫자로는 버거운 게 사실”이라며 “계획을 수립한 뒤 최소 한 달에 한 번은 관리가 필요하지만, 이를 전담할 수 있는 직원이 3명 정도라 6개월에 한 번 들여다보는 것이 고작이라 답답하다”고 털어놨다.

 

전문가들은 애초 발달장애인지원센터 설계 단계부터 문제가 있었다고 지적한다.

 

광역지방자치단체별로 1곳씩만 운영되는 데다 지역 센터당 평균 인력이 10여명에 불과한 현재 구조로는 발달장애인의 지원계획 수립이 제 기능을 하기 어렵다는 것이다. 전지혜 인천대 사회복지학과 교수는 “계획 수립에 그치지 않고 실제 잘 이용하고 있는지 모니터링이 이어져야 한다”며 “장애인복지관이나 주민센터 등 기초자치단체 내 기관에서 이 역할을 수행하는 게 적절하다”고 조언했다.

 

정부는 발달장애인지원센터 기능 강화에 나선다는 계획이다. 보건복지부 관계자는 “학교를 졸업하고 성인으로 넘어가는 시기, 학교에 처음 들어가는 시기 등 생애 전환기마다 센터가 개입할 수 있도록 개인별지원계획을 한층 강화하는 방안을 구상 중”이라고 밝혔다.