질병청, 희귀질환자 의료비 지원 시 부양의무자 소득·재산 기준 단계적 폐지

질병관리청이 희귀질환자 의료비 지원 시 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지한다. 인공지능(AI) 기술을 활용한 질병관리 서비스 혁신을 위해 관련 전략도 수립한다.

 

임승관 질병관리청장은 16일 청와대 영빈관에서 진행된 2026년 하반기 대통령 업무보고에서 이러한 내용의 계획을 발표했다.

 

임승관 질병관리청장이 16일 청와대 영빈관에서 열린 이재명 대통령 주재 부처 업무보고에서 보고하고 있다. 연합뉴스

먼저, 희귀질환자 의료비 지원 시 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년 간병비·인공호흡기 지원 대상질환, 극희귀 질환 등부터 우선 폐지하고 2028년까지 전체 희귀질환에 대해 폐지해 환자의 경제적 부담을 완화한다.

 

비감염성 질병을 대상으로 생애주기별 맞춤형 관리에 나선다. 희귀질환 전문기관이 없는 시도(2개)에 권역별 희귀질환 전문기관을 추가 지정해 환자의 진료 접근성을 높인다.

 

고혈압·당뇨병 등록교육센터는 만성질환통합관리센터(가칭)로 개편해 지원대상을 현 30세 이상의 성인에서 전 연령으로 전환한다. 운영 개소 수도 의료취약지 등을 고려해 단계적으로 확대한다.

 

노쇠 예방을 위해 시군구 단위 실태조사와 한국형 노쇠예방 표준사업 모형을 개발하며 소아비만 지역맞춤형 중재 프로그램 개발, 소아청소년 1형 당뇨 레지스트리 구축 등 생애주기별 지원도 강화한다.

 

또한, 인공지능(AI) 기술을 활용한 질병관리 서비스 혁신을 위해 국내·외 우수사례를 분석하고 핵심 선도과제를 발굴해 ‘질병관리 AX 중장기전략’을 수립한다. 먼저 AI를 활용한 4종의 질병관리 서비스를 도입한다. 지역사회건강조사 참여자(연 23만 명) 대상 맞춤형 건강습관 리포트를 제공하고 해외 감염병 정보 자동 수집·다중언어 검역조사 지원, 역학조사·위험평가 고도화 및 감염병 특화 AI 챗봇, 허위정보 실시간 탐지 체계를 도입한다.

 

데이터 인프라 측면에서는 수두 등 5종 감염병·예방접종 연계 데이터베이스를 구축하고 데이터 연계·표준화를 지원하는 ‘질병데이터ON’ 플랫폼 구축을 이어간다.

 

임승관 질병청장은 “에볼라 등 국외 감염병 위협 속에서도 신속한 대응 체계로 국민의 안전을 지켜왔다”며 “하반기에도 국민의 생명을 살리는 질병청이라는 책임감을 무겁게 갖고 위기대응체계를 한 단계 끌어올리며 백신·치료제 국산화 역량을 계속 강화하겠다”고 말했다.