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이들이 바라는 건 단 하나다. 어린 아들에게 다른 아이들처럼 학교에 다니고 마음껏 뛰노는 날이 오는 것이다. 그러나 그런 기적이 언제 일어날지는 아무도 모른다.
인도에 사는 마헨드라 아히르와르(12)는 3살 때부터 목을 제대로 가누지 못했다. 이는 목 근육 이상 때문으로 보인다. 만나지 않은 의료진 수를 세는 게 더 빠를 정도로 마헨드라는 어렸을 때부터 수많은 병원에 다녔지만, 누구도 마헨드라의 정확한 병명을 짚어내지 못했다.
목을 꼿꼿이 세우는 게 어려운 마헨드라는 온종일 방에 앉아있다. 학교에 못 갔으니 친구가 없는 것도 당연하다. 마헨드라와 가깝게 지내는 또래 아이들은 그의 형제와 친척이 전부다.
마헨드라의 부모는 어쩌다 자기들에게 이런 일이 생겼느냐며 한탄한다. 마헨드라 위의 두 형과 큰딸을 낳았을 때도 아무런 일이 없었다. 마헨드라의 초음파 사진을 찍었을 때도 막내아들이 목조차 가누지 못하는 가련한 존재가 되리라고는 상상도 못했다.
마헨드라의 엄마 수미트라 아히르와르(35)는 “아들이 괴로워하는 걸 보면 가슴이 무너진다”며 “아들은 스스로 몸을 가눌 수가 없어 아무것도 하지 못한다”고 말했다. 그는 “방구석에 앉아있는 게 전부”라며 “그걸 어찌 인생이라 부를 수 있느냐?”고 되물었다.
수미트라는 “지금은 아들을 안고 다니지만 나중에 아들이 더 컸을 때도 내가 그렇게 할 수 있을지 모르겠다”며 “의사가 우리 아들을 치료할 수 없다면 차라리 신께서 데려가 달라”고 하소연했다.
마헨드라의 아빠 무케시 아히르와르(40)는 “다른 형제들처럼 마헨드라도 집에서 태어났다”며 “생후 6개월쯤 됐을 때부터 목 가누는 것을 힘들어하더니 3살 이후 아들에게 본격적인 증상이 나타났다”고 말했다.
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건설 노동자로 일하는 무케시는 하루에 우리 돈으로 3000원 정도밖에 벌지 못한다. 그는 마헨드라 치료비 충당을 위해 주위에 손을 벌렸지만, 그마저도 포기했다. 무케시는 집에서 최대한 할 수 있는 데까지 아들을 돌보리라 생각한다.
마헨드라의 몸 상태보다 이들 가족을 더욱 마음 아프게 하는 건 주위 시선이다. 마헨드라를 향해 쏟아지는 놀림과 비난을 견딜 수가 없다. 심지어 어떤 이들은 무케시 부부가 전생에 큰 죄를 지어 마헨드라가 대신 벌을 받는 거라고 주장한다.
델리 아르테미스 병원 샤시드하르 이비인후과 교수는 “희귀하고도 희귀한 병”이라며 “척추 이상이나 근육 변형으로 이런 일이 생긴 것 같다”고 말했다. 그는 “자세한 진단을 해봐야 어느 정도 마헨드라의 병명을 짐작할 수 있을 것”이라고 덧붙였다.
무케시는 아직 희망을 놓지 않고 있다. 그는 “샴쌍둥이도 수술하는 이 시대에 우리 아들을 치료할 수 있는 사람이 없다는 게 말이 되느냐”며 “언젠가 다른 아이들처럼 학교에 가고 뛰노는 날이 우리 아들에게도 올 것이라 믿는다”고 말했다.
김동환 기자 kimcharr@segye.com
사진=영국 데일리메일