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놀이터에서 놀기를 좋아하고, 발레리나를 따라 하는 활달했던 여자아이. 그러나 사고 후 더 이상 그럴 수 없었다. 하지만 마지막으로 뜻깊은 일을 했다. 어린이 환자 3명에게 장기를 기증해 새 생명을 선물한 뒤 짧은 생을 마치고 하늘의 별이 됐다. 전소율(5)양 얘기다. 한 해 소아 장기기증 자체가 손에 꼽을 정도인 상황에서 보여준 소율이와 가족의 숭고한 선택이 안타까움과 감동을 주고 있다.
2일 한국장기조직기증원에 따르면 소율이는 지난달 28일 서울대병원에서 심장과 좌우 신장을 환자 3명에게 기증하고 세상을 떠났다. 소율이는 결혼 3년 만에 전기섭(43)씨 부부에게 찾아온 기적이었다. 건강하게 자란 딸은 평소 놀이터에서 2∼3시간을 놀 정도로 활동적이었다. 그네만 타도 ‘까르르’ 웃어댔다. 영상으로 본 발레리나를 곧잘 흉내 내는 것을 보며 전씨 부부는 ‘나중에 크면 발레리나로 키우자’며 웃음지었다.
하지만 행복은 그리 오래가지 않았다. 소율이가 3살이던 2019년 키즈카페에서 놀다 그만 물에 빠지는 사고를 당한 후 뇌가 제 기능을 못하게 된 것이다. 이후 소율이는 2년간 코를 통해 음식을 먹으며 투병생활을 이어갔다. 앞서 폐암 진단을 받고 항암치료 중이던 소율이 엄마에게 딸의 사고는 큰 충격이었다.
아픈 가족 두 명을 돌보던 전씨는 하루하루 고된 삶의 연속이었다. 아내는 아이를 돌보기 힘들고, 혼자서는 아무것도 할 수 없는 딸 곁에는 누군가 24시간 있어야 했다. 이 때문에 장애아를 돌보는 가정에 도우미를 파견해 양육부담을 덜어주는 중증장애아 국가지원 서비스 지원 등을 알아봤으나 도움을 받지 못한 것으로 알려졌다. 이 서비스는 장애 판정을 받지 못한 채 단순히 투병할 경우 지원 대상이 아니고, 중위소득 120% 이하 소득기준도 충족해야 하기 때문이다.
다행히 전씨가 다니던 회사 대표의 배려로 직장을 잃지 않으면서도 딸을 돌볼 수 있었다. 전씨의 아내는 6개월 전 딸보다 앞서 세상을 떠났다.
소율이는 희망의 끈을 놓지 않고 최근 기능 개선을 위해 위로 직접 튜브를 연결하는 위루관 수술을 계획했다. 그러나 미처 수술을 하기도 전 심정지가 왔고, 뇌의 기능이 멈추면서 뇌사로 판정됐다.
전씨는 “소율이가 얼마 버티지 못할 것 같다는 의사의 얘기를 듣고 이대로 한 줌의 재가 되는 것보다 심장이 기증돼 누군가를 살릴 수 있다면 너무 좋겠다고 생각했다”며 “심장을 이식받은 아이가 살아 있는 동안은 소율이의 심장도 살아 있는 것이라 생각하니 많은 위안이 된다”고 기증 결정 이유를 설명했다.
장기이식은 체중, 혈액형 등 주는 사람의 신체조건이 중요해 소아는 소아로부터 받을 수밖에 없다. 하지만 소아의 기증은 흔치 않은 일이다. 지난해 전체 뇌사 장기기증자 478명 중 9세 이하는 6명에 불과했다. 19세 이하로 연령대를 넓혀도 20명이다. 그래도 9세 이하가 2016년, 2017년엔 23명, 15명이었는데 최근 몇 년 사이 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19), 장기기증에 대한 막연한 부정적 인식 등의 영향으로 감소한 모습을 보였다. 반면 수백명의 소아가 장기기증을 기다리고 있는 것이 현실이다.
장경숙 장기기증원 홍보교육전략부장은 “소율이의 기증은 어린아이 3명의 생명을 꽃피워줬다는 데 의미가 크다”며 “소아 장기기증이 워낙 적어 기증이 많아지길 희망한다”고 말했다. 문인성 장기기증원장은 기증을 결정한 전씨 부모에 깊은 감사를 표하며 “소율이 이야기를 통해 복지 사각지대에 있는 층을 구제할 제도 마련도 시급하다고 생각된다”고 밝혔다.
