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가족 위해 간병인 된 천사, 백악관 집무실 초청 받았다

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남편은 이라크 참전 후 PTSD 앓아
아들은 희귀병 로하드 증후군 환자
"왜 우리 가족에게 이런 시련이…"
절망도 했지만 결국 다시 일어섰다
조 바이든 미국 대통령(뒷줄 가운데)이 참전용사 프랭크 라구나의 여섯 가족과 만나 기념촬영을 하는 모습. 뒷줄 왼쪽부터 프랭크, 한 사람 건너 바이든 대통령, 프랭크의 아내이자 간병인인 캔디스, 부부의 큰딸이자 해군 병사인 앨리. 앞에 휠체어를 타고 있는 이가 부부의 큰아들이자 희귀병 로하드 증후군 환자인 앤터니. 바이든 대통령 SNS 영상 캡처

남편은 이라크 전쟁에 참전했다가 심각한 외상 후 스트레스 장애(PTSD)를 입었다. 네 자녀 중 큰아들은 희귀병에 걸려 10살 이후 삶을 보장하기 힘들다는 진단을 받았다. 이들의 아내이자 엄마는 무조건 강해져야만 했다. 스스로 간병인 자격을 취득해 남편의 재활을 주도하는 한편 아들의 치료도 도우며 그렇게 한 가족을 온전하게 지켜냈다.

 

조 바이든 미국 대통령은 13일(현지시간) 사회관계망서비스(SNS)에 올린 게시물을 통해 어느 참전용사 가족이 겪는 고통, 그렇지만 희망을 잃지 않는 모습을 소개하고 연방정부 차원의 지원을 다짐했다.

 

SNS에 따르면 바이든 대통령은 최근 텍사스주(州) 포트워스를 방문해 캔디스 라구나의 가족과 만났다. 남편 프랭크 라구나는 예비역 해병 하사다. 캔디스가 간병인의 길을 택한 것은 2004년으로 거슬러 올라간다. 2001년 9·11 테러를 계기로 미국은 ‘테러와의 전쟁’에 뛰어들었고 그 일환으로 2003년 사담 후세인 정권 치하의 이라크를 전격 침공했다. 해병대의 일원으로 참전한 프랭크는 주어진 임무를 마치고 2004년 귀국했으나 곧 외상성 뇌손상, 그리고 극심한 PTSD를 앓기 시작했다.

 

“남편은 정신적 우울증, 동료의 전사에서 비롯한 생존자로서의 죄책감, 거기에 육체적 고통까지 호소했어요. 우리의 따뜻한 보금자리는 순식간에 전쟁터로 변하고 말았죠.”(캔디스 라구나)

 

간병인을 자처한 아내의 조력 덕분에 어느 정도 재활을 마친 프랭크는 2009년 해병대에서 육군으로 전군했다. 그러나 육군의 폭발물 처리 전문가가 되겠다던 프랭크의 포부는 훈련 도중 발생한 폭발사고로 산산조각이 났다. 척추가 골절되는 등 크게 다친 프랭크는 더 이상 군복무가 불가능했을 뿐더러 2013년까진 휠체어 신세를 져야 했다.

조 바이든 미국 대통령(왼쪽)이 참전용사인 남편, 그리고 희귀병 환자인 아들을 위해 간병인이 된 캔디스 라구나(가운데), 그리고 해군 병사인 캔디스의 딸 앨리와 대화하는 모습. 바이든 대통령 SNS 영상 캡처

불운은 그뿐이 아니었다. 부부의 장남 앤터니가 희귀병인 로하드(ROHHAD) 증후군 판정을 받은 것이다. 급격한 체중 증가로 호흡곤란에 시달리는 이 질환은 마땅한 치료법이 없어 생존율이 매우 낮은 것으로 알려져 있다. 캔디스는 이제 남편은 물론 아들의 간병인까지 맡아야 했다. 앤터니를 비롯한 네 명의 자녀는 모두 학교 다니기를 포기하고 부득이 홈스쿨로 전환했다. 캔디스 가족의 앞날은 암울하게만 보였다.

 

“거의 하루도 밤잠을 설치지 않은 날이 없어요. 아픈 남편과 아들까지 포함해 다섯 명을 돌보는 건 무척 힘든 일이었죠. 하지만 이왕 간병인이 되었으니 제대로 공부해 대학에서 학위를 따고 싶었어요. 가족의 건강을 잘 지키는 것 못지않게 저의 개인적 성취도 중요하다는 생각이 들었거든요.”(캔디스 라구나)

 

아들이 누워 있는 병원 침대 옆 비좁은 공간에서 책을 펼쳐 읽어가며 그렇게 학업을 이어갔다. 결국 학사학위 취득에 필요한 모든 학점을 이수할 수 있었고 장학금 지원 대상자로 선발되기까지 했다. 의사가 “10살까지만 살면 다행”이라고 했던 아들 앤터니는 어느덧 청년으로 성장했다. 그 사이 부부의 큰딸 앨리는 해군에 입대해 어엿한 군함 승조원이 되었다. 바이든 대통령이 캔디스 가족을 찾았을 때 앨리는 검정색 세일러 제복 차림의 의젓한 자세로 미군 통수권자를 맞이했다.

 

최근 국정연설에서 참전용사 및 그 가족, 희귀병 환자 및 그 가족에 대한 국가의 지원을 가장 중요한 과제로 언급한 바이든 대통령은 고난과 역경을 이겨내고 있는 캔디스 가족에 “이렇게 만나뵙게 되어 참으로 영광”이라고 인사했다. 조만간 가족 전부를 수도 워싱턴으로 초청하겠다며 백악관 방문 시 대통령 집무실도 보여주겠다고 약속했다. SNS 글에서 바이든 대통령은 캔디스 가족을 가리켜 “미국 최고의 가치를 구현해낸 시민들”이라고 극찬했다.