‘희소 난치병’ 생후 6주 심정지 와
16개월 부착 소아환자 최장 기록
최근 심장이식 수술 받고 퇴원해
“오랜 투병기간 버텨준 아이 대견”

소아 환자 중 국내 최장기 인공심장을 달았던 3살 어린이 환자가 심장이식 수술을 무사히 받고 2년 만에 퇴원해 추석을 가족과 함께 보낼 수 있게 됐다.

8일 세브란스병원에 따르면 심장 근육이 딱딱하게 굳어 심장 혈액이 제대로 순환하지 못해 16개월간 인공심장인 ‘심실 보조 장치(Ventricular Assist Device·VAD)’를 달았던 육수진(3)양은 최근 심장이식에 성공했다.

인공심장을 달았던 육수진양(가운데)이 최근 무사히 심장 이식 수술을 받고 16개월 만에 퇴원했다. 사진은 수진양 퇴원 전 어머니(왼쪽)와 신유림 세브란스병원 심장혈관외과 교수가 함께 찍은 모습. 세브란스병원 제공

수진양이 처음 VAD를 단 것은 지난 2020년. 생후 6주에 갑자기 심정지가 발생하면서다. 그가 받은 진단은 비후성 심근병. 소아 10만명당 1명꼴로 발생하는 희소 난치성 심장병으로 심각해지면 갑자기 심장이 멈춰 돌연사할 수 있다. 세브란스병원 선천성심장병센터 심장혈관외과 신유림·소아심장과 정세용 교수팀은 수진이에게 약물치료와 에크모(인공심폐기·ECMO) 치료를 시도했지만 소용이 없었고, 결국 VAD를 달아야 했다.

성인의 경우 VAD를 심장 안에 부착해 퇴원 후 일상생활이 가능하지만 체구가 작은 소아 환자는 상황이 다르다. 도관을 심장에 삽입 후 체외로 통과시켜 몸 밖 펌프에 연결하기 때문에 전담 의료진이 펌프의 움직임과 혈전 발생 여부를 24시간 하루 10회 이상 관찰해야 한다.

심장이식이 필요했지만 뇌사자의 심장 기증 사례가 적은 데다 소아 환자는 체구가 작아 공여자의 심장 크기 또한 중요해 기증 심장을 구하기가 쉽지 않았다.

오랜 기간 병원 생활을 이어가던 수진양은 다행히 최근 이식 가능한 심장 공여자를 찾아 심장이식을 받고 무사히 퇴원했다. 첫 입원 후 16개월 만이다.

신유림 교수는 “비후성 심근병을 앓던 생후 6주의 수진이를 처음 만나 약물치료, 에크모 치료를 거쳐 오랜 기간 VAD 치료까지 진행하면서도 희망을 놓지 않았다”며 “심장이식 수술을 무사히 마쳐 수진이가 가족들과 집으로 돌아가서 기쁘고, 오랜 시간 잘 견뎌준 수진이가 대견스럽다”고 말했다.

수진양의 어머니는 “병원에 머물며 치료받는 동안 ‘가족’이 많이 생겼다”며 “퇴원 날까지 사랑과 헌신으로 돌봐주신 의료진께 감사하다”고 고마움을 전했다.