발달장애 동생과 함께한 시간 돌아봐
미안함·고마움·자랑스러움에 담긴 가족애

발달장애가 있는 동생과 함께 성장한 배우 박하선, 이도현, 남보라가 가족을 향한 애틋한 마음을 전했다. 세 사람은 동생과 함께한 시간을 돌아보며 미안함·고마움·자랑스러움 등의 감정을 드러냈다. 이들의 이야기에는 장애인을 바라보는 사회의 시선이 따뜻해지고 장애에 대한 이해도 넓어지길 바라는 마음이 담겼다.

(왼쪽부터) 박하선, 이도현, 남보라. 뉴스1·KBS2 제공

◆ 초등학교 때 발달장애 동생 손잡고 등교…일찍 철든 박하선

박하선은 장애 자녀를 돌보는 가족의 사연을 접하고 세상을 떠난 남동생을 떠올렸다.

6일 방송된 JTBC ‘이혼숙려캠프’에서는 자폐 스펙트럼 장애가 있는 첫째를 중증 장애인 시설에 보낸 부부의 이야기가 공개됐다. 박하선은 “제 동생도 그랬는데, 저희는 그래서 문을 밖에서 잠글 수 있게 했다”며 가족과 함께 발달장애가 있는 동생을 돌본 경험을 털어놨다.

박하선보다 두 살 어린 남동생은 발달장애가 있었다. 박하선은 2017년 4월2일 방송된 JTBC ‘김제동의 톡투유-걱정 말아요 그대’에서 동생이 어린 시절 자주 집을 나갔다고 밝혔다.

박하선이 어린 시절 집을 나간 발달장애 남동생을 포항과 부산에서 찾았던 일을 이야기하고 있다. JTBC ‘김제동의 톡투유-걱정 말아요 그대’ 방송 화면 캡처

그는 “동생이 조금 아픈 친구다. 문을 잠가 놓지 않으면 밖으로 나갔다”며 “집이 서울이었는데 동생을 포항이나 부산에서 찾아오기도 했다”고 말했다.

박하선의 아버지는 2012년 여성지 ‘여성중앙’과의 인터뷰에서 딸이 초등학교 시절 동생의 손을 잡고 등교했다고 밝혔다. 그는 가족들이 아픈 동생에게 더 신경을 썼지만 박하선은 서운해하지 않았으며 일찍 어른스러워졌다고 회상했다.

박하선의 동생은 2019년 11월12일 급성심근경색으로 세상을 떠났다. 박하선은 같은 해 12월30일 동생의 49재를 맞아 “네가 선택한 것도 아닌데 한 번씩 너를 부끄러워했던 내가 부끄럽다”고 적었다. 이어 “장애인에 대한 시선이 조금 더 나아지는 사회가 되길 간절히 바란다. 잘가 내 동생”이라고 추모했다.

◆ “동생 보며 항상 초심 잡아”…발달장애 동생 향한 이도현의 사랑

이도현은 발달장애가 있는 남동생을 보며 배우로서 초심을 다잡는다고 밝혔다.

그는 2021년 12월31일 열린 ‘2021 KBS 연기대상’에서 드라마 ‘오월의 청춘’으로 남자 최우수상을 받은 뒤 가족에게 고마움을 전했다. 이도현은 “남동생한테 제가 영향을 많이 받는 것 같다”며 “동생이 몸이 조금 아픈 친구라서 그 아이를 보면서 항상 초심을 잡고 연기를 더 열심히 해나가야겠다는 생각을 하면서 살아간다”고 말했다. 이어 “제 동생 너무 고맙고 사랑한다”며 울컥한 모습을 보였다.

이도현이 발달장애가 있는 남동생을 언급하며 애정을 드러내고 있다. tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’ 방송 화면 캡처

이도현은 2023년 3월22일 방송된 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에서 당시 수상 소감에 담긴 마음을 털어놨다.

그는 “동생을 생각하면 울컥하는 부분이 되게 많다”며 “동생이 친구가 없다 보니까 부모님께서 돌봐야 하는 상황이고 제가 친구가 돼줘야 하는데 촬영이라는 핑계로 그러지 못할 때가 많다”고 말했다. 이어 “이번 촬영 끝나면 오래 같이 놀아주려고 한다”고 덧붙였다.

이도현은 동생과 함께 있을 때 자신도 꾸밈없이 솔직해진다고 했다. 그는 “동생이 되게 순수하고 거짓말을 아예 못 하는 아이다. 그래서 저도 그 아이랑 있으면 허물이 다 벗겨진다”고 말했다. 이어 동생을 귀엽고 고집이 세며 먹는 것을 좋아하는 사람이라고 소개하며 “혹시 만나게 되면 너그럽게 이해해주시고 사랑해주시면 좋겠다”고 부탁했다.

◆ “휘호야 잘했다, 너무 멋있다”…발달장애 동생 성장 지켜본 남보라

남보라는 발달장애가 있는 여섯째 남동생 휘호씨가 사회생활을 준비하는 과정을 곁에서 도왔다.

남보라가 발달장애가 있는 남동생 휘호씨의 장애인 등록 과정을 설명하고 있다. 유튜브 채널 ‘남보라의 인생극장’ 캡처

그는 2023년 2월1일 유튜브 채널 ‘남보라의 인생극장’에서 “동생이 발달장애가 있는데 경계성이 있어서 장애등급을 못 받았었다”고 밝혔다. 남보라는 휘호씨가 두세 달 동안 여러 병원에서 검사를 받은 끝에 장애 판정을 받아 장애인 등록을 신청할 예정이라고 전했다. 남보라는 동생의 상담 치료에도 동행하며 “병원에 다니면서 확실히 많이 좋아졌다”고 말했다.

남보라는 이듬해 휘호씨의 바리스타 대회에도 함께했다. 그는 2024년 7월6일 공개한 영상에서 오랫동안 커피를 배운 동생이 꾸준한 연습으로 실력이 늘었다고 밝혔다.

휘호씨가 대회에 나서자 남보라는 “기특하기도 하고 자랑스럽기도 하고 여러 복합적인 마음이 든다”고 말했다. 동생이 은상을 받자 그는 “휘호야 잘했다. 너무 멋있다”며 울컥했다.

남매는 튀르키예 성지순례도 함께했다. 지난 1월2일 공개된 유튜브 채널 ‘위라클’ 영상에서 휘호씨가 여행 중 별다른 도움 없이도 잘 생활했다는 말이 나오자 남보라는 “걱정을 많이 했는데 정말 많이 좋아졌다”며 뿌듯해했다.