정부가 어제 발달장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위해 영유아기부터 성인까지 생애단계별 지원을 강화하는 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제’ 추진 방안을 발표했다. 장애 아동 가족의 양육지원 이용 시간을 올해 연 1200시간에서 내년 1320시간으로 늘린다. 국내 발달장애인 10명 중 7명이 성인이라는 점에서 이들에 대한 돌봄도 확대한다. 성인 주간활동서비스 이용자를 1만5000명에서 2030년 3만명으로 늘리는 것이다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상도 올해 2340명에서 내년 2760명으로 확대한다. 부모의 고령이나 사망 이후에 대비해 주거·일자리·활동지원과 후견·재산관리를 연계하는 계획도 담겼다. 늦은 감이 있지만 환영할 만한 조치다.

생의 마지막까지 홀로 남을 중증 자폐 아들의 삶을 걱정했던 ‘피터팬 아빠’ 고 전경철 작가의 절규에 정부가 화답한 것은 의미가 크다. 발달장애인의 삶을 가족의 희생과 무한책임에만 맡기는 방식은 더 이상 지속 가능하지 않다. 부모가 없어도 발달장애인이 국가의 보호 아래 안전하게 살아갈 수 있어야 선진 복지사회라 할 수 있다. 국가책임제의 실효성을 높이려면 개인별 지원체계를 정교하게 설계해야 한다. 독립생활이 가능한 사람에게는 취업과 주거 지원을 집중하고, 최중증 장애인에게는 24시간 돌봄과 의료·행동 지원을 제공하는 등 지역사회와 연계한 맞춤형 지원체계를 구축해야 한다.

정은경 보건복지부 장관은 어제 “발달장애인과 가족의 삶을 두텁고 촘촘하게 지원하겠다”고 했다. 빈말에 그쳐선 안 된다. 일회성 대책으로 끝내지 말고 돌봄 사각지대가 없는지 현장을 지속적으로 점검해 정책의 공백을 메워야 한다. 돌봄시설 내 인권침해가 발생하지 않도록 관리·감독을 철저히 하는 것도 중요하다. 인천의 한 발달장애인 시설에서 중증 장애인들을 200차례 넘게 폭행하거나 성폭행한 종사자들이 최근 중형을 선고받지 않았는가.

전담 의료체계를 강화하고 돌봄 인력의 전문성을 높이는 것도 시급하다. 지원 시간과 인원, 예산을 늘리는 것 못지않게 국가책임제의 성패를 좌우할 요소다. 이를 위해 종사자들에게 합당한 처우와 전문교육, 안정적인 근무 여건을 제공할 필요가 있다. 어느 부모도 ‘자식보다 하루만 더 살고 싶다’는 걱정을 평생 짊어진 채 살아가도록 해서는 안 된다.