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배우 권오중이 희귀질환을 앓는 아들이 15세 이전에 사망할 수 있다는 의료진의 말을 듣고 아내에게 비밀로 했던 사연을 공개했다. 아내 역시 같은 설명을 듣고 남편에게 사실을 숨겼다는 사실이 뒤늦게 알려졌다.
권오중은 최근 유튜브 채널 ‘세바시15’에 출연해 아들의 투병 과정과 가족이 겪은 시간을 이야기했다.
그는 아들이 어렸을 때부터 건강에 이상이 있어 여러 병원을 찾아다녔지만 정확한 원인을 파악하지 못했다고 설명했다. 그러던 중 한 의료진이 자신을 따로 불러 아들이 근육병의 일종을 앓고 있을 가능성이 있으며, 15세 이전에 사망할 수도 있다고 말했다.
권오중은 “퇴원하는데 의사가 나만 불러서 이야기하더라. 너무 충격을 받았다. 아내가 알면 안 되겠다는 생각이 들었다”고 당시를 떠올렸다. 그는 아내가 충격을 받을 것을 걱정해 의료진에게 들은 이야기를 숨겼다. 이후 아내에게는 아이에게 별다른 문제가 없다고 설명했다.
그날부터 권오중은 매일 아침 아들이 무사한지 확인하는 것이 습관이 됐다. 그는 “아내에게 들키지 않으려고 화장실에 가는 척하며 아들 방에 들어갔다. 아이가 숨을 쉬는지 귀를 대봤다”며 “그게 15살 때까지 계속됐다”고 털어놨다.
그런데 아들이 15세 생일을 맞고 나서, 아내도 당시 의료진에게 같은 말을 들었고 그걸 남편에게 감추고 있었다는 사실을 알았다. 의료진이 부부를 각각 불러 아들의 상태와 생존 가능성을 설명했고, 아내도 남편이 충격을 받을 것을 우려해 사실을 알리지 않은 것이다.
권오중은 “아는 순간 ‘이 사람의 삶이 무너질 겠구나’ 하는 문제가 있지 않냐. 그 세월이 힘들다는 걸 아니까 나 혼자 껴안고 가야겠다고 생각한 것”이라며 “생일날 ‘당신 너무 힘들었겠다’는 이야기를 했다"고 전했다.
권오중의 아들은 MICU1 유전자와 관련된 극희귀질환을 앓고 있다. 그는 권오중은 2017년에야 아들의 질환에 관한 정보를 알게 됐다며 ”병명은 없다. MICU1이라고 하는데, 그건 병명이 아닌 염색체 기호 중 하나“라며 미토콘드리아에 이상이 생기는 질환이라고 설명했다.
